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2021年4月29日，由188体育网罕见病用药工作委员会主办的罕见病用药工作委员会2021年工作会议暨博鳌乐城模式经验交流会在海南博鳌隆重召开。

在博鳌亚洲论坛刚刚落幕之际，罕见病用药工作委员会成员齐聚博鳌，共商罕见病用药大计。188体育网会长张耀华和中华医学会副会长金大鹏参加会议，188体育网罕见病用药工作委员会主任委员宋红梅任会议主席。

张耀华会长在致辞中表示，188体育网将会尽最大努力支持罕见病用药专业委员会的发展，为保障我国罕见病用药做出贡献。中华医学会金大鹏副会长表示，罕见病是当前人类社会文明进步需要克服的巨大挑战，他呼吁社会各界凝心聚力，共同推动中国罕见病事业的发展。

在上午的会议中，博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长符祝详细介绍了博鳌乐城国际医疗旅游先行区相关政策优势，以及开展真实世界研究的进展，并表达了对各学协会专家团体和乐城先行区的合作以及与会专家到乐城先行区多点执业的期待。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽报告了中心自成立以来的工作进展，海南医学院副院长向伟介绍了海南省妇女儿童医学中心乐城分院建设与工作情况。

在下午的会议中，委员会办公室主任王薇首先介绍了委员会2020年工作总结和2021年工作规划方向，参会委员们积极献言献策，制定了委员会下一步夯实罕见病用药相关工作的具体计划。

会后，参会委员们参观了“博鳌乐城国际创新药械交流转换中心”，以及博鳌乐城维健罕见病临床医学中心和博鳌乐城国际医学产业中心等，进一步了解博鳌乐城国际医疗旅游先行区的优势政策及近几年取得的显著成果。相信在国家的利好政策下，罕见病用药工作委员会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心，优势互补，共同发力，使188体育网的中国罕见病患者获得真正的药物可及。